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Cuidado del paciente en el hogar

Cuidado del paciente en el hogar

Aprobado por la Junta Editorial de Cancer.Net, 05/2019

Muchas de las personas con cáncer reciben gran parte de sus cuidados en el hogar, en lugar de recibirlos en un hospital. Esto significa que es posible que los familiares que viven con ellos o cerca de ellos deban asumir varias responsabilidades diarias médicas y no médicas.

Ser cuidador de un familiar es un desafío. Pero también puede ser algo gratificante. Hay muchas estrategias y recursos diferentes que puede usar para asegurar la mejor calidad de vida posible para su ser querido y para usted.

Cuidar el bienestar emocional de la persona con cáncer

Vivir con cáncer puede ser difícil a nivel emocional y a nivel físico. Es importante que ayude a la persona con cáncer a buscar formas de sobrellevar sus emociones. Un cuidador familiar puede ayudarlo a mantener el sentido de control y apoyo. Estos consejos pueden ser útiles.

Comunicarse. Una de las tareas más importantes del cuidador es comunicarse abiertamente con la persona que tiene cáncer. La falta de comunicación a menudo provoca aislamiento, frustración y malentendidos. Elija un momento tranquilo para hablar que sea conveniente para ambos. Asegúrele que él o ella será una parte central de todas las conversaciones. Dígale que usted le preguntará si puede ayudar con una tarea o decisión específica, en lugar de ocuparse usted solo. Esté abierto a los sentimientos y las opiniones de la persona y exprese los suyos completamente. Hable sobre los deseos para el final de la vida durante la enfermedad y asegúrese de que los otros familiares los conozcan.

Incluir a la persona con cáncer en las actividades que son significativas o que dan placer.
 Aunque la persona con cáncer ya no pueda participar activamente en las actividades que disfruta, busque otras maneras de estimularla a que se involucre. Esto ayuda a la persona a mantenerse conectada con el mundo más allá del cáncer y a mantener una sensación de normalidad para ambos.

Intentar detectar señales de cosas en las que necesita ayuda para sobrellevarlas. Una persona que vive con cáncer puede experimentar una amplia variedad de emociones. Entre ellas se incluyen tristeza, estrés, enojo, ansiedad, depresión, miedo de tener efectos secundarios y culpa. Si cree que la persona que usted cuida está luchando para manejar sus emociones, pregúntele a su equipo de atención médica por los recursos que pueden ser útiles. Estos recursos pueden incluir asesoramientogrupos de apoyo y técnicas de relajación. Recuerde cuidar su propia salud emocional también para poder ser un cuidador más eficaz.

Aceptar las limitaciones de una persona que está gravemente enferma. Una persona que acaba de recibir quimioterapia puede no estar en condiciones de saborear una comida a cuya preparación usted dedicó grandes esfuerzos. O una persona que está recibiendo medicación para el dolor puede no darse cuenta de todas las pequeñas cosas que hace por ella.

Participar en la atención médica y física

Los cuidadores pueden brindar atención médica y física a su ser querido. Tenga en cuenta seguir estos pasos para controlar mejor lo que pueden ser algunas de las responsabilidades más estresantes del cuidador.

Presentarse ante el equipo de atención médica. Asegúrese de que el equipo de atención médica sepa quién es usted y cuál es su función como cuidador. En los Estados Unidos, pídale a la persona que cuida que complete los formularios correspondientes de la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros de Salud (Health Insurance Portability and Accountability Act, HIPAA). Esto le da permiso al equipo de atención médica para hablar con usted u otras personas sobre la atención médica del paciente. Pueden programar citas, hacer preguntas y defender a su ser querido.

Reunir información sobre la enfermedad. 
Obtenga más información sobre el cáncer, incluido el tipo de cáncer del paciente. Solicite una reunión con el equipo de atención médica de su ser querido, para obtener información clara y exacta sobre el diagnóstico, el tratamiento y el pronóstico, que es la probabilidad de recuperación. Muchos grupos de defensa de pacientes también pueden brindar información relacionada con tipos específicos de cáncer.

Ir a las citas. Adopte un papel activo en la atención médica del paciente. Si es posible, acompañe al paciente a todas sus citas médicas. Es útil anotar las preguntas para el médico con anticipación y anotar las respuestas. Puede grabar las respuestas con un grabador o con su teléfono. Comuníquele al médico cualquier información nueva que pueda ayudarlo a tomar decisiones informadas. Obtenga más información sobre cómo comunicarse con el médico.

Llevar un registro de la información. Lleve un registro de las citas médicas, los resultados de las pruebas, los medicamentos y las dosis, los síntomas y los efectos secundarios, las preguntas, y los nombres y números a los que puede recurrir. Obtenga más información sobre el manejo de la atención de un paciente.

Aprender a proporcionar la atención física adecuada. Algunos pacientes pueden necesitar que proporcione atención física, como ayuda para bañarse, vestirse, alimentarse, ir al baño y arreglarse. Para obtener ayuda, hable con el equipo de atención médica, mire videos de atención médica o lea material que explique cómo hacer estas tareas.

Aprender a proporcionar la atención médica adecuada. Los cuidadores familiares ahora están haciendo cosas que solían estar a cargo de profesionales de atención médica capacitados. Esto puede incluir el vendaje y cuidado de heridas, ayuda con catéteres, dar inyecciones y administrar medicamentos. Antes de que la persona que usted cuida se vaya del hospital, pida al equipo de atención médica que le muestre cómo realizar de manera segura y eficaz cualquier tarea médica que deberá hacer en el hogar.

Llevar un registro de los síntomas y efectos secundarios, y ayudar a manejarlos. Hable honestamente con el equipo de atención médica sobre los síntomas y efectos secundarios que está experimentando el paciente. Los cuidados paliativos, o atención de apoyo, pueden aliviar muchos efectos secundarios. Asegúrese de que su ser querido le informe a usted y al equipo de atención médica todos los síntomas, no solo los más importantes. Asegúrese de saber cómo lo trata el médico al paciente y a quién llamar si tiene algún efecto secundario nuevo. Su equipo de atención médica también puede explicarle cómo recurrir al manejo no médico de los síntomas, como masajes o compresas calientes y frías.

Manejar los medicamentos con cuidado. Los pacientes con cáncer a menudo toman muchos medicamentos. Para obtener el mayor beneficio, deben tomarlos exactamente como se les indique. Para manejar varios medicamentos, cree una lista, una tabla o una hoja de cálculo, o use una aplicación de rastreo gratuito, como Cancer.Net Mobile. Le ayudará a registrar:

  • El nombre del medicamento
  • La dosis
  • El aspecto
  • El médico que lo recetó
  • Cuándo tomarlo
  • Cuándo debe pedir un nuevo suministro
  • Cualquier otra instrucción que le dé el médico o farmacéutico, por ejemplo tomar el medicamento con alimentos o sin estos
  • Cualquier efecto secundario que note

Explorar servicios profesionales de atención domiciliaria. A veces no puede, o es posible que no quiera, manejar ciertas responsabilidades físicas y médicas. Tenga en cuenta comunicarse con el equipo de atención médica de su ser querido para recibir derivaciones a servicios de atención domiciliaria confiables. Estos servicios pueden variar desde proporcionar atención médica básica hasta ayudar con las tareas domésticas, las comidas y el cuidado personal. Hable con la compañía de seguros del paciente acerca de qué servicios de atención domiciliaria están cubiertos.

Solicitar ayuda. Una vez que sepa qué tipo de ayuda necesita y desea la persona que usted cuida, cree una lista de tareas. Luego haga una lista de las personas que pueden ayudarlo con estas tareas. La lista puede incluir a amigos y familiares cercanos, vecinos, voluntarios locales y miembros de una comunidad religiosa.

Hay muchas herramientas en línea (en inglés) que le permiten programar fácilmente el apoyo y comunicar las solicitudes a todo el equipo de cuidado del paciente. Obtenga más información sobre cómo compartir las responsabilidades.

Abordar cuestiones económicas

Cuidar a alguien con cáncer puede ser caro para el paciente y para el cuidador. Hable con su ser querido sobre quién realizará los servicios médicos y cómo se pagarán los servicios específicos, como los medicamentos o la terapia. Conocer la situación económica del paciente puede ayudar a guiar las opciones futuras de atención médica. Las siguientes sugerencias pueden ayudarle a manejar los costos relacionados con el cáncer y reducir el estrés que pueden causar.

Obtener permiso para hablar con la compañía de seguros. Es posible que tenga que hablar con la compañía de seguros de salud de su ser querido sobre la cobertura y las cuestiones de reembolso. Para poder hacerlo, su ser querido debe darle permiso a la compañía de seguros.

Pedir hablar con un administrador de casos de seguros. Muchas compañías de seguros asignan a una persona para que ayude a manejar las cuestiones de seguro de una persona con una enfermedad grave. Esta persona puede ayudarle a averiguar qué está cubierto por el seguro, cómo manejar los problemas con el seguro y a encontrar atención domiciliaria profesional. Obtenga más información sobre el seguro de salud.

Llevar un registro de los costos, las conversaciones y los trámites. Cree un sistema para organizar los trámites financieros (información en inglés). Conserve todas las facturas médicas, los informes de explicación de beneficios de la compañía de seguros, los recibos de farmacia y otros recibos por gastos de atención médica. Además, lleve un registro por escrito de las conversaciones que tenga con la compañía de seguros, incluida la fecha, el nombre de la persona con la que habló y qué le dijo.

Pedir ayuda para manejar los costos. Hable sobre cómo manejar o disminuir los costos médicos y no médicos relacionados con el cáncer con el equipo de atención médica de su ser querido. Trabajadores sociales de oncología, administradores de casos, médicos y enfermeros de oncología pueden ayudarlo o brindarle derivaciones para apoyarlo con servicios de apoyo y recursos económicos. También hay varias organizaciones nacionales y de servicio local que ayudan a las personas con cáncer que tienen problemas económicos.

Obtener información qué gastos no reembolsados se pueden reclamar para fines impositivos. Lleve un registro de cualquier gasto relacionado con la atención que la compañía de seguros no le reembolse. Esto incluye las fechas de cada servicio, el monto pagado y el nombre del proveedor. En los EE. UU: puede solicitar información al Servicio de Ingresos Internos (Internal Revenue Service, IRS) sobre cómo reclamar estos gastos para fines impositivos. También puede recibir ayuda de un profesional impositivo.

Abordar problemas legales

Si la persona que usted cuida no puede hablar por sí misma, ciertos documentos legales pueden permitir que una persona designada comunique sus decisiones de tratamiento y sus deseos. Trabaje con su ser querido para tomar decisiones de atención médica por anticipado implementando los siguientes documentos:

  • Instrucción anticipada. Una instrucción anticipada informa a la familia y al equipo de atención médica quién quiere el paciente que hable en su nombre si su enfermedad avanza demasiado como para tomar decisiones. También brinda información sobre los tipos de atención que el paciente desea si su enfermedad avanza demasiado como para expresarlo. Los formularios de las instrucciones anticipadas son levemente diferentes en cada estado. La National Hospice and Palliative Care Organization (información en inglés, Organización Nacional de Cuidados para Enfermos Terminales y Cuidados Paliativos) tiene formularios e información estatales gratuitos.
  • Formulario del representante de atención médica. Un representante de atención médica, también llamado apoderado o representante médico, es alguien que les dice a los demás lo que el paciente desea. Esto solo sucede si el médico del paciente expresa por escrito que la enfermedad del paciente ha avanzado demasiado como para que el paciente tome decisiones. Si el paciente tiene una instrucción anticipada, el representante de atención médica hace lo que indica la instrucción. Pídale a su ser querido que elija un representante y complete el formulario correspondiente.
  • Formulario de no reanimar. Una orden de no reanimar indica que un paciente no quiere recibir reanimación cardiopulmonar (RCP) en caso de que su corazón deje de latir. Esto es diferente a una instrucción anticipada, que indica lo que un paciente quiere en situaciones futuras. Una orden de no reanimar es una orden médica que se implementa tan pronto como se la escribe. Un proveedor de atención médica calificado debe completar una orden de no reanimar por el paciente. Comparta esta información con otros familiares.
  • Formulario de órdenes médicas de tratamiento para el sustento de vida (physician orders for life-sustaining treatment, POLST). Un formulario POLST aborda los planes de usar o no RCP en una emergencia. Por lo tanto,los formularios POLST pueden incluir órdenes de no reanimar pero también pueden indicar que usted desea y debe recibir RCP si su corazón deja de latir. Además de la RCP, el formulario puede incluir los deseos de recibir antibióticos para ciertos tipos de infecciones y tener una sonda respiratoria o de alimentación. Un proveedor de atención médica calificado debe completar un POLST por el paciente.
  • Firmar, compartir y guardar los documentos. Una vez que se implementen los documentos legales, y se hayan atestiguado, firmado o certificado adecuadamente, asegúrese de saber dónde los guarda, en especial si usted es el representante de atención médica. Además, proporcione copias de los documentos a cada lugar en el que su ser querido recibe tratamiento. Obtenga más información sobre estos documentos legales importantes.

Hable con un miembro del equipo de atención médica si tiene preguntas o inquietudes sobre el cuidado del paciente en el hogar. Todos trabajan en conjunto para proporcionar la mejor atención posible a su ser querido.

Recursos relacionados

Conceptos básicos sobre el cuidado del paciente

Cuando necesita ayuda con responsabilidades de cuidado (en inglés)

Hoja informativa ASCO Answers: Cuidado eficaz del paciente en el hogar (PDF; en inglés)

Más información

American Cancer Society (Sociedad Estadounidense del Cáncer): Tratamiento en el hogar

Family Caregiver Alliance: Una guía de los recursos comunitarios para el cuidado en el hogar (en inglés)

National Cancer Institute (Instituto Nacional del Cáncer): Familiares a cargo de pacientes de cáncer